Como cada 2 de abril, este año, de nuevo, se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El objetivo de este día es dar más visibilidad a este trastorno. Todo ello en busca de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y a las familias, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.
¿Pero qué es el autismo?. El Trastorno de Espectro autista (TEA), es un trastorno del desarrollo que afecta principalmente a la persona en tres dimensiones: la interacción social, la comunicación y la flexibilidad de intereses y conductas. Este trastorno de espectro incluye en su amplitud el propio autismo, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno del desarrollo no especificado, los cuales suelen manifestarse durante los tres primeros años de vida, siendo más frecuente en varones que en mujeres.
En general, el autismo forma parte de mi trabajo, des el área de la psicología educativa y la psico-educación, ofrezco asistencia a todas aquellas personas que se enfrentan a dificultades del desarrollo y son muchas las familias y niños con autismo que suelo atender intentando siempre ofrecer una ayuda activa. Sin embargo, considero que queda mucho camino que andar en cuanto a la inclusión social y educativa de aquellas personas que padecen este tipo de trastorno y que estos días deben recordarnos que hace falta más recursos y mayor visibilidad.
Considero que la inclusión social de cualquier colectividad necesita ser abordada desde planes educativos especializados, pero con un enfoque integrador común. Esto hace necesario que los planes de educación actuales incluyan y apuesten por una educación inclusiva y especializada por igual.
El autismo es diverso y su forma de manifestarse también. La educación no debe ser nunca una barrera para las personas que son diversas. Si no al contrario, un puente que los permita conectar con la sociedad desde la equidad.
Por otro lado, los recursos con los que cuentan las personas y familiares siguen siendo insuficientes; asimismo son muy lejanos para garantizar y cubrir las necesidades básicas de dichas personas. Faltan centros y profesionales especializados, no todo vale, hay que formarse adecuadamente para ofrecer una ayuda adecuada y personalizada, y por tanto, es preciso una dotación económica para garantizar estos recursos durante todo el ciclo vital de la persona.
Por tanto, diría que las barreras son muchas. Pero básicamente coincidiendo con las familias y las asociaciones. las principales barreras son la limitación de sus derecho; las dificultades en la detección, diagnóstico y la atención temprana por falta de recursos especializados; las limitaciones en la calidad asistencial de los servicios de salud, atención sanitaria, educación, servicios comunitarios; así como los problemas de acceso al empleo y por consiguiente las limitaciones en una plena inclusión social. Como se aprecian son muchas y de diversa naturaleza. Pero todas dificultan lo mismo, vivir de una manera digna. De ahí la importancia de seguir ganando visibilidad para el colectivo.
Para que se entienda mejor lo que suponen estas barreras en la vida de una persona con autismo, me gustaría comentar que normalmente son las familias quienes ponen en marcha y coordinan las intervenciones y servicios especializados que precisan, con el alto nivel de coste (personal, económico, etc.) que ello conlleva.
Y además se ven afectados por la falta a su vez de información inicial a los padres por parte de los servicios públicos, escasez de centros especializados, la inadecuada formación en muchas ocasiones de los profesionales, la oferta de recursos educativos limitados por edad, población…, así como escasez de servicios especializados en atención diurna, vivienda e inserción laboral en la edad adulta. Resaltando además que la tasa de desempleo de la colectividad es del 80-90%. Una situación inadmisible y que al final agrava su inclusión social plena.
Los problemas de un niño con autismo no son los mismos que para una persona adulta. Si bien, aunque en apariencia pueda parecer que sí, porque su condición personal es la misma a lo largo de toda su vida, en mi opinión las dificultades surgidas de las barreras comentadas con anterioridad se ven incrementadas en la edad adulta por un problema de infra diagnóstico. Esto afecta directamente al número de servicios especializados en atención diurna, vivienda e inserción laboral de las personas con TEA que se ofrecen en la actualidad para las personas adultas. Y que continúan supeditados en muchos casos a condiciones de adecuación de ratios, tipos de apoyos, especialización de profesionales, y una adecuada gestión y planificación de servicios y programas.
Por otro lado, el acceso a la vivienda es un problema creciente en nuestra sociedad. Que además en las personas con TEA se incrementa por las razones que he comentado. Lo que hace que estas personas tengan que vivir en el hogar familiar, mientras éste reúna las condiciones que favorezcan su calidad de vida. Suponiendo esto en muchas ocasiones una limitación de su autonomía personal y una carga insalvable para las familias, que deben contar con los apoyos y recursos necesarios extras para su abordaje.
Quiero aclarar que tampoco pretendo decir que exista en el colectivo una discriminación positiva hacia la infancia. Pero si hacer ver el desajuste de recursos que existe en la actualidad en la prestación de servicios especializados secundado al infra diagnóstico que reciben los adultos con autismo, y además perpetuados en los últimos años por la poca predisposición de las políticas sociales para la integración de dichos recursos de manera continuada en el tiempo para determinado colectivo.
En la actualidad, la orientación que actualmente se ha demostrado más eficaz para el tratamiento del autismo es la terapia conductual, concretamente el método conocido como ABA (Análisis Aplicado de la Conducta). Se trata de identificar qué dificultades manifiesta el niño con autismo y reforzar todas las conductas que se aproximen al objetivo que se haya marcado. Cuando el niño adquiere un criterio meta, el currículo avanza con el objetivo de enseñar una nueva habilidad. Las técnicas que se aplican son muy detalladas. Los tratamientos, por lo tanto, son individualizados. Esto significa que cada niño recibe un tratamiento personalizado en todo momento. Hay que indicar que hay otros tratamientos, pero cuentan con menos evidencia de eficacia, también pueden considerarse terapias alternativas. Pero siempre, es importante ponerse en manos de un profesional.
Por otro lado, no es raro ver aparecer noticias en medios dónde se publican hechos de tratos discriminatorios, bullying y acoso sobre personas con autismo. El rechazo al diferente es algo que aún se tiene que seguir trabajando en la sociedad. Concretamente, me reitero con esto, a través de la educación. La educación tiene que seguir siendo un agente fundamental de desarrollo y progreso en nuestra sociedad. Y los valores fundamentales de respeto, tolerancia y solidaridad deben seguir siendo base en cualquier currículum educativo.